聚焦地中海贫血 专家助力诊疗发展

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聚焦地中海贫血 专家助力诊疗发展 。
地拉罗司 解读:恩瑞格怎么样。6月22日,由上海市罕见病防治基金会主办、诺华肿瘤(中国)支持的重型β-地中海贫血多学科专家研讨会在上海召开。罕见病学术组织的负责人及市内外临床医科学、药学、临床流行病学、卫生经济学及法学等领域专家出席了会议,共同探讨了重型β-地中海贫血疾病诊疗、管理办法。地中海贫血危害大 提高认识是关键地中海贫血(简称地贫)是影响人血中红细胞的一种遗传病,据《中国地贫蓝皮书报告》统计,我国地贫现有患病者为30万,主要集中在两广地区。地贫分为多种类别,其中β-地中海贫血是指血红蛋白中β链的合成受部分或完全抑制而引发的地贫。重型β-地中海贫血常于3—12月龄开始发病,会导致患儿生长发育迟缓、骨质疏松以及心力衰竭,其中心力衰竭是导致患儿去世的主要原理之一。南方春富(少儿)血液病研究院院长李春富介绍,地贫临床表现极具多样化,轻者不易察觉。重型β-地中海贫血患儿出生时无病症,于婴儿期发病,如果不及时治疗,多在5岁前去世。通过婚前或孕早期地贫筛查,了解自身地贫基因携带情聚焦地中海贫血 专家助力诊疗发展况,进而有效预先防范重型地贫患儿出生。治疗地中海贫血 切记要“祛铁”目前,造血干细胞移植是唯一能根治地贫的方法,但配型的成功率极低,且移植排队等待时间比较长。因此患病者在等待移植的时间里只能依靠输血治疗来维持生命,但在长期的输血过程中 会导致过多的铁沉积在心脏、肝脏等体内器官,造成一并发生的不良症状,所以为了避免铁过载带来的危害,患病者需要进行祛铁治疗。李春富院长解释,祛铁治疗是指通过注射或口服排铁药物,将体内多余的铁质自胃肠道,从尿液或粪便中排出。同时,祛铁治疗还能减少患病者对治疗药物的反应性,减少输血过程中不良反应的发生率并减少其对输血的需求,最终增加患病者生存时间,改善预后。祛铁治疗是一个漫长的过程,确保患病者的治疗依从性是得到良好治疗效果的重要要素。口服祛铁药物使用方法较为便捷,能够提升患病者使用药依从性。以口用药物地拉罗司为例,它是一种具有良好安全特性及耐受性的祛铁药物,注重改善患病者的心脏功能,提高患病者生存质量和远期治疗效果。近年来,我国相继出台了罕见病药物的医保政策,但部分省份所涵盖的罕见病医保药物种类较少,对应患病者人群也比较有限。李春富院长表示,重型β-地贫患病者如果得到规范的输血、祛铁治疗,以及进行干细胞移植,疾病是能够达到临床治愈的。上海市罕见病防治基金会理事长、国家卫健聚焦地中海贫血 专家助力诊疗发展委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任李定国教授表示,我国罕见病患病者的医疗保障正在逐渐完善,但仍有部分罕见病患病者在使用药问题上面临着巨大困难。希望伴随着罕见病事业的发展,患病者医疗保障制度的逐渐健全,能够推动更多药物纳入医保,帮助患病者减轻压力与负担,减少因病致贫的现象,让他们能够拥有同常人一样健康的人生。瑞士诺华NOVARTIS,印度CIPLA产地拉罗司分散片——印度全球直邮药房:地拉罗司分散片。

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