一双儿女患重度地中海贫血,地拉罗司价格多少钱一盒,多项帮扶政策为家庭减负

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地拉罗司 解读:地拉罗司价格多少钱一盒。一双儿女患重度地中海贫血,地拉罗司价格多少钱一盒,多项帮扶政策为家庭减负来自澄迈的龙强育有一儿一女,几年前,因为女儿脸色不好,龙先生便带着女儿进行了检查,而这一查直接将一家人的心情打入深渊,经查,龙先生的女儿患有重度地中海贫血,心慌之下龙强(过滤词)赶紧让儿子也接受检查,结果同样让他们痛彻心扉。眼前这两个可爱的孩子是龙强的大女儿和小儿子,虽然两个孩子活波可爱,但脸色却都有些发黄。
海口市琼山区下坎社区 居民 龙强:他们两个有地中海重度贫血(记者:姐姐是多大?)姐姐是6岁多一点(记者:弟弟呢?)弟弟是5岁多一点(记者:两个都是重度的?)对。

龙强告诉记者,当初自己和妻子都是农场的职工,产前的检查也只是到当地的卫生所摸了摸胎位,孩子刚刚出生时并没有什么异常,而当姐姐2岁那年时,附近的邻居发现孩子脸色不太正常。
海口市琼山区下坎社区 居民 龙强:邻居看到你小孩跟别的小孩长相不一样,说脸黄黄的,苍白的嘴唇苍白,叫我们去检查一下,然后儋州西部中心医院那里检查,7天左右出结果去拿,然后他说是重度的地贫。

龙强回一双儿女患重度地中海贫血,地拉罗司价格多少钱一盒,多项帮扶政策为家庭减负忆到,当得知孩子的诊疗断定结果时,自己甚至还不知道什么是地中海贫血,在听完医生讲解之后,才意识到问题的严重性。而那时,他的儿子也刚刚出生不久,在随后的检查中,儿子也被查出患有重度地中海贫血,这让一双儿女患重度地中海贫血,地拉罗司价格多少钱一盒,多项帮扶政策为家庭减负一家人陷入了困境。
龙强的妻子 温彩琼:(记者:生孩子的时候不是正常检查也要做吗?)都没检查,那医生都没检查的(记者:没检查是漏过了吗?)去小诊所的真不知道(记者:没听过这个病?)从来没听过,那时候我们也还小20几岁。

温彩琼说,现如今两个孩子需要定期进行输血,并且去除体内多余的铁,每个月的费用要上千元。而为了给孩子治病,他们一家从农场来到海口打工,丈夫龙强白天在餐厅打工的同时,下班时间还在兼职外出售员,可即便如此,夫妻俩还是时常需要家人的接济。今年4月份,从中华骨髓库传来好消息,孩子找到了合适的骨髓配型,这样就能够通过移植外科手术彻底根治孩子们的地中海贫血,可这个消息却无法让夫妻俩高兴起来。
海口市琼山区下坎社区 居民 龙强:今年的4月份说找到合适的骨髓了,问我们要不要往下走,说一个供者要6万,差不多治疗费用一个要30万。

一边是找到了合适的骨髓配型,孩子们有了新的希望,而另外一边则是他们无法承受的昂贵的治疗费用,现实的苦恼也让龙强有些悲伤,他心里只剩下一个信念和希望。
海口市琼山区下坎社区 居民 龙强:我的愿望是希望小孩健康快乐成长。
社会各界【关注我们请加微信:yaodaoyaofang 】地贫患儿多项帮扶政策为家庭减负
刚刚,我们看到了这个家庭所承受的负担,不过能够告诉大家的是,目前我省针对地贫患儿有多项帮扶政策。采访的过程中,我们记者发现龙强对于地中海贫血的相关政策并不是特别的了解,所以,我们的记者也带他去到相关的部门咨询帮扶政策。
记者从海南省社会保险服务中心方面了解到,目前,地中海贫血已经被列为海南省基本医疗保险门诊慢性特别疾病病种,享受医保报销。先关政策以及报销比例,患病者能够通过海南社保医保【微信号:yaodaoyaofang】进行详细查询。
海南省社会保险服务中心 医疗保险处副处长 邱世芳:地中海贫血这个病,其实一直都在咱们省医保报销的范围内,只要住院这个报销都是没有问题的,报销比例根据职工跟城乡的比例的话,会有一些不一致。

其中,一级医院报销比例最高,三级医院报销比例最低。而海南省社会保险服务中心方面也介绍,2022年,我省印发《海南省城镇从业人员大额医疗费用补助实施办法(试行)》,而根据这个政策,龙先生的压力能够大大的减轻。
海南省社会保险服务中心 医疗保险处副处长 邱世芳:居民有一个大病保险,商业保险的话,如果你超过年结算金额超过15以后,会有一个大病保险,大病保险的总额是30,也就是加起来15加30就是45万,职工就是26加上30有56万这样。

海南省社会保险服务中心介绍,目前我省已经开展多项措施相结合的方法,为地中海贫血患病者家庭减轻负担。而针对骨髓移植这种根治方法,同样也纳入了医保范围之内,得知这个消息之后,龙强紧锁的眉头也逐渐舒展开来。
海南省社会保险服务中心 医疗保险处副处长 邱世芳:器官源费用是不报的,但是器官移植的费用,外科手术费用是能够报的,这个没有问题,我们刚才讲了可能器官移植费用比较高,但是我们前边封顶线,再加上大额医疗补助或者大病保险的话,这个费用纳进来之后应该是没有问题。

在了解了我省医保的相关政策之后,记者也和龙强一起联系了海南省地中海贫血防治关爱协会,据协会秘书长邢建新介绍,目前除了医保政策之外,各个市县民政、卫健委等部门也有相应的救助和补贴资金,目前今年的救助金正在申领阶段,协会方面也会全力协助龙强。据海南省地中海贫血防治关爱协会方面介绍,目前我省已知的需要输血的地贫患儿约有700名左右,近年来,随着政策的逐渐完善,特别是谈判药加入医保之后,地贫患病者家庭的负担已经大大减轻。
海南省地中海贫血防治关爱协会 秘书长 邢建新:以前简直是高价药,地拉罗司一瓶就要出售2100RMB,在三级医院报55%,那我在门诊买去铁药,也能够报55% (记者:负担减了一半)减了一半。

而记者也了解到,目前,地中海贫血的专项救助基金正在筹备中,已经有了实质性的进展,海南省地中海贫血防治关爱协会也希望,在今年年内这个基金能够正式运作,为省内地贫患病者提供帮助。
我省地贫治疗科研取得进展基因【微&信:yaodaoyaofang】治疗方法或将推广应用
希望有这么多部门和人的帮助下,龙强的两个孩子能够早日的恢复健康,另外,记者也了解到,我省目前针对地中海贫血的治疗已经有了很大的突破,慢病毒、基因【微&信:yaodaoyaofang】等治疗方法或将惠及患病者。
地中海贫血是一种遗传性疾病,是由红细胞内血红蛋白数量和质量异常造成的红细胞生存时间缩短的先天性疾病,在我国常见于南方沿海地区,据专家介绍,我省地中海贫血的携带率预计在超过了20%。
海南省地方病(地中海贫血)临床医科学研究中心 负责人 马燕琳:通常它造成的临床表现,有时我们老百姓理解成贫血,而且它这种贫血,不是像平时营养性贫血,通过食物的补充,铁剂的补充,叶酸、B12这种就能够得到纠正,因为它是一个遗传性的,其实是一个易防难治的。

2022年,我省多部门联合共同设立了海南省地方病(地中海贫血)临床医科学研究中心,大规模普及地中海贫血相关知识,并针对地贫危险开展婚前孕前筛查,科普地中海贫血给患病者所带来的伤害。
海南省地方病(地中海贫血)临床医科学研究中心 负责人 马燕琳:他需要终身进行输血和去铁治疗 一般来讲输血可能是三周,还有红细胞的损伤,所以到了后期他的表现不光是贫血带来的,还有铁过载,铁负荷所带来了全身各个器官的损伤。

马燕琳博士介绍,目前治疗地中海贫血,主要采取的是输血和去铁相结合的方法,但这种治疗方法仍然会对身体造成一定阶段的损伤,而另外一种治疗方法则是通过配型进行骨髓移植,但很多家庭因为配型和费用问题望而生却。
海南省地方病(地中海贫血)临床医科学研究中心 负责人 马燕琳:地中海贫血确实能够通过造血干细胞的移植来根治,这个方法应该来讲是比较成熟的,但它受到两个条件的制约,第一个就是等待配型,我们海南大概现如今输血依赖的有600、700这样子,还是有很多孩子还没有得到造血干细胞根治的治疗的。

不过,随着科学技术的发展,我省针对地贫的科研已经取得不错的成果,据马燕琳博士介绍,目前基因【微&信:yaodaoyaofang】治疗方法已经取得巨大进展,如果这种治疗方法正式启用,能够以患病者自身来进行治愈。
海南省地方病(地中海贫血)临床医科学研究中心 负责人 马燕琳:还有一种新型的方法叫做基因【微&信:yaodaoyaofang】,这个也是基于遗传学最近生物学技术的发展,是把患病者自身的造血干细胞分离出来在体外,替代受损伤的β,然后再把它回输到患病者自身进行治疗。

而记者也了解到,目前我国已经有两例湖南地贫病患通过基因【微&信:yaodaoyaofang】治疗方法,成功摆脱了输血依赖,而相关的科研临床工作,也正在紧锣密鼓的推进当中。与此同时马燕琳博士也介绍,除了在治疗方面进行研究突破以外,目前针对地中海贫血的筛查和科普也成为了我省下一步的工作重点。
海南省地方病(地中海贫血)临床医科学研究中心 负责人 马燕琳:把地贫的防治行动,在十四五在更加的推进,也是希望从科普第一个比如说是否是在高中生,不光是大学生,高中生,不光是基层的医生,这样子更多的科普,加强婚前和孕前的检查。

地中海贫血在我国南方沿海地区较为高发,而我们海南同样也需要引发起重视。我们也从专家处了解到,即便父母都没有患有地中海贫血,但不排除携带隐性基因的可能,因此婚前筛查就尤为重要。目前,我省的婚前检查能够免收费用进行地中海贫血的筛查,胎儿的地中海贫血确诊检查同样也是免收费用。为了孩子的健康成长和家庭幸福,我们也呼吁,进一步推广普及地中海贫血的相关知识,更多准父母们积极参与婚前地中海贫血的筛查。瑞士诺华NOVARTIS,印度CIPLA产地拉罗司分散片——印度全球直邮药房:中慈助医恩瑞格。

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