遗传率50%!这病南方高发,恩瑞格(地拉罗司分散片)终身难治,从备孕到娃出生都要防

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遗传率50%!这病南方高发,恩瑞格(地拉罗司分散片)终身难治,从备孕到娃出生都要防 。
地拉罗司 解读:恩瑞格斯铝材。遗传率50%!这病南方高发,恩瑞格(地拉罗司分散片)终身难治,从备孕到娃出生都要防要问科大大什么时候最揪心,翻评论【+微信:yaodaoyaofang】的时候绝对算一个!
曾看到一位“地贫妈妈遗传率50%!这病南方高发,恩瑞格(地拉罗司分散片)终身难治,从备孕到娃出生都要防”的留言:
从娃没有异常到可能地贫,从激动、失落到重燃希望,反反复复3次,显得无助又无奈!

这不由让科大大想到朋友,孩子出生不久便被诊疗断定为重型地贫,跑了三年医院,面对医生一次次造血干细胞移植的建议,她崩溃了!
“我不是不愿意给孩子治,但我真的不敢生二胎,看着她那么难受,心都碎了,不敢想老二也得了咋办,我不敢赌!
而且,我真的借不到那么多钱给两个孩子治病啊......”
坚强了半生的她,那一刻脆弱的不堪一击,恨不得把孩子的病痛一把揽过。
这是一个母亲的心声,也是整个地贫家庭的缩影。
地贫,全称地中海贫血,它不同于感冒遗传率50%!这病南方高发,恩瑞格(地拉罗司分散片)终身难治,从备孕到娃出生都要防发烧,是一种常染色体隐性遗传病,我们可简单理解为红细胞异常。
照片来源:科学家庭育儿原创

重型地贫,会严重威胁娃的身体健康,甚至生命!
地贫常见于我国南方地区,其中海南、广西、广东发病概率都在10%以上。
照片来源:科学家庭育儿原创
看到这,宝爸妈先别慌!
遗传≠患病,并不是所有的地贫患儿都会遭受“去世威胁”!
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先别慌!遗传≠患病
后台经常有这样的提问:我有地贫,怕遗传给孩子,怎么弥补?

科大大想说:就算夫妻双方都患地贫,孩子也不一定会发病!
➤ 轻型地贫X正常人
娃有50%概率为正常人,50%为轻型地贫,一般不会患重型地贫。照片来源:科学家庭育儿原创

➤ 轻型地贫X轻型地贫(同型)
孩子有25%可能为重型贫血,50%可能为轻型贫血,25%可能为正常人。
照片来源:科学家庭育儿原创

➤ 轻型地贫(α)X轻型地贫(β)
娃有50%概率为轻型地贫(仅遗传父母一方)、25%为αβ复合型地贫携带者,和轻型地贫表现相同,还有25%可能为正常人。
照片来源:科学家庭育儿原创
➤ 轻型地贫X重型地贫
娃患轻型地贫和重型地贫概率均为50%。
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学霸笔记:

1、夫妻双方没有重型地贫,娃就有可能是正常人。2、两个同型地贫基因携带者(轻型)的娃有1/4可能患重型地贫。3、轻型地贫与正常人的组合,娃携带基因概率1/2,不会生出重型地贫娃。

讲清了宝爸妈最关心的遗传概率,接下来咱再说说,地贫的表现和治疗。
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地贫3类别,速看!
地中海贫血根据严重阶段可分为3种类别:轻型、中间型&重型。
➤ 轻型地中海贫血,一般无病症,或仅表现为轻度贫血。
对生长发育、生活、工作均无明显影响,生存时间与正常人一样,一般不需要特别治疗。
这种情况的娃,如果伴随缺铁性贫血,能够在医生指导下补铁治疗。
但如果没有!就别强行补铁了!
照片来源:科学家庭育儿原创

➤ 中间型地中海贫血,多在幼童时期出现病症,可能有疲乏无力、脾脏肿大或黄疸等病症,骨骼改变较轻。
需要根据血红蛋白的数值和生长发育情况来决定是否输血,可能需要间歇性输血治疗,部分患病者需长期输血。
➤ 重型地中海贫血,在胎儿或婴幼儿时就表现出明显的贫血,病状显露较快,骨骼和面容异常,有发育缺陷。
一般需要终身输血和祛铁治疗,或造血干细胞移植,面临巨额花销。
照片来源:科学家庭育儿原创
曾有一个科粉给科大大留言,他说:

我知道孩子这个病是个无底洞,但我又不能承认!家里已经被掏空了,我不能什么希望都没留住!
娃几个月大时,4个月输一次血,第二、三次的间隔缩短为3个月,到6岁,每2-3周就要去医院输一次血。
兜兜转转已经不记得去了几次医院,花了好多钱......

科大大从医生那了解到,想把一名地贫患儿养到10岁,各种花销加起来可能要超100万,单月输血、服用药的费用都要近万元。
这就像是一场马拉松,但何时抵达终点,甚至能不能抵达终点,都是个未知数。
新闻来源:ZAKER资讯
好在国家对地贫患病者的扶持力度也越来越大。
目前我国很多省份对地中海贫血有免收费用筛查及相应的补助政策。
多地已将输血、造血干细胞移植及后续治疗纳入医保报销范围,恩瑞格(地拉罗司)去铁药也被纳入国家医保药物录,减轻地贫爸妈的负担。
最后,科大大想再提醒宝爸妈2句话:
1、地中海贫血易防难治,在婚前、孕前及产前进行地中海贫血筛查很重要,必要时进行遗传咨询和产前诊疗断定,按部就班产检,别赌,因为输不起!
照片来源:科学家庭育儿原创

2、要时刻充满希望!
近年来,地贫的研究员持续研究基因治治疗方法,一旦成功,极可能治愈地贫!
让娃能够自由自在的户外玩耍、读书、上学......
最后,科大大愿所有宝宝健康成长,所有爸妈不必担忧!瑞士诺华NOVARTIS,印度CIPLA产地拉罗司分散片——印度全球直邮药房:恩瑞格怎么吃效果好。

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