男子贫血,地拉罗司多少钱一盒身体生产出失败的红细胞,医生:需定期输血吃药

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男子贫血,地拉罗司多少钱一盒身体生产出失败的红细胞,医生:需定期输血吃药 。
地拉罗司 解读:印度地拉罗司说明书。我的父亲是一名临床医生,在县医院干了差不多30年。23年前,跟医院里面一位才貌出众的检验科女医生相识,相恋,然后结婚。没错,后来她就是我妈了。没多久,就有了我。让人羡慕的双职工家庭,享受了2年的美好时光。然后迎来了灾难性的变故。我2岁的时候,一次发高烧,也吐得厉害,送到了爸妈医院急诊科,医生意识到我的发热有些复杂,建议进一步检查,然后发现了我有遗传病,而且是个重型的。爸妈一开始无论怎样都不能接受,两个医生的家庭,怎么可能孩子弄出一个遗传病而一直不知道呢。事实上就是这样。医生说,我患有地中海贫血,β型的,而且是重型。原本我能够不来到这个世上的。后来爸妈都去做了地中海贫血相关基因检验,发现他们俩都是携带者,医生说,我们两广这边差不多有10%的携带率,也不知道真伪,如果是真的那就太恐怖了。爸妈都是携带者,理论上来讲,他们生出的小孩就有25%的概率是重型地贫,25%的概率完全正常,50%的概率跟他们一样成为携带者。我就是那不幸运的25%。原本我这个不幸运是能够避免的,比如说,如果他们完善婚前检查,完男子贫血,地拉罗司多少钱一盒身体生产出失败的红细胞,医生:需定期输血吃药善产假检查,那么我的病是能够提前到娘胎里发现的,他们就能够决定把我拿掉。但他们都没有做这方面的检查,可能是当时婚育检查还不够完善吧,也可能是粗心大意吧,我们俩这么健康,哪有可能生出不健康的宝宝呢。我没有责怪他们,我没有任何理由责怪他们。因为他们比我还要难过。自从2岁发现了地中海贫血(β型,重型),噩梦就开始了。因为我身体里面的红细胞出了问题,红细胞大家都认识吧,就是血管里面专门负责运输氧气给器官组织使用的司机(嗯,红细胞就是卡车司机)。红细胞里面有血红蛋白,血红蛋白又是由珠蛋白和其他东西组成的,珠蛋白又含有α、β、γ等链,我这个地贫,就是β链合成失败了,一步错步步错,以至于后续一系列操作都失败了,最终生产出来一群失败的红细胞,这种红细胞个头小,而且还容易破裂。这就要命了。所以从小开始,我的红细胞就经常破裂,而且个头不足,我贫血了,血红蛋白最低的时候只有40g/L,医生说,那是重度贫血了,正常值是120-150g/L。我父母都是医生,他们也大致知道这意味着什么了。我是个烫手山芋,一个他们没办法丢掉的烫手山芋,一个让他们又怜又爱的山芋。除了输血,没有别的好办法。爸妈说,30天不输血我都是病恹恹的,脸色铁青或者苍白,只有去医院输了血,我才回过神来,又开始跟着其他小朋友一起闹腾。打我有记忆起,我都是30天去医院输一次血,那时候爸妈骗我,说那是打红药水。我也没察觉到有什么不妥,反正每次打完红药水我都很精神,跑得更快了,所以我也比较喜欢去输红药水。后来我才知道,我是有多么的幸运。跟我一样是重型地贫的孩子不少,但多数人都夭折了,因为他们没办法弄到足够的血液。没有血,那意味着严重贫血,机体造出来的血液都是残废的,外头又补给不上,等待他们的结果就是,去世。而我,由于爸妈的关系,经常能够定时定点输上血。我也是后来才知道,即便爸妈都是医生,但在求血这条路上也服用了不少苦,也受了不少白眼,也受了不少委屈。但爸妈说,只要看到我能乖乖地躺在那里输血,再多的辛苦都不算什么。是啊,跟去世比起来,那又算什么呢。我时常觉得,我就是被上天眷顾的孩子了。可是没过多久,新的问题又来了。医生说我体内的铁负荷过重了,要排铁治疗了。大家或许听说过,某某某贫血了,医生让她补铁治疗。因为铁是红细胞生成的基础物质,假如说红细胞是一栋房子,那么铁就是一块砖头。大概是这样的关系。对于缺铁性贫血的患病者来说,补铁当然是能够的。但对于我来说,对于我这个重型地贫患病者来说,我不仅不缺铁,我体内的铁还是过多的。为何?因为每一次红细胞的破坏,都会残留一部分铁在体内。那么多年来,我体内破坏了多少红细胞啊,产生了那么多铁元素,我的肝脏代谢不过来,所以就会导致铁负荷过重,这认可不是好事,多余的铁会沉积在各个脏器组织,引发起一系列的棘手问题。所以,医生说,我要排铁了。如果不及时把多余的铁排出来,我也一样会死掉。父母非常担心,既不能让我因为没血输而死掉,又不能因为输血过多铁负荷过重而死掉,两难。我现如今不可能知道他们有没有夜夜泪洗脸,估计有也不会告诉我,但我认可知道,他们相当难过。还好,排铁是有办法的。我记得那个药叫做去铁酮片。那个药相当贵了,即便是现如今买也依然不便宜,而且很多地方经常缺货断药,为了买这个药,我爸妈也没少折腾,各种托关系。医生说,去铁酮天天都要服用,不能断。刚服用药的时候,我记得自己尿出来的尿液是红色的,吓到我了。告诉爸妈后也比较紧张,后来才知道这是正常的反应,意味着这个药跟我身体里面的铁结合了,从尿里面排出来,颜色就有点红色了。就这样,左手输血,右手服用药,我读完了初中。我不知道自己在这个病上花了好多钱,爸妈也没告诉我。但我知道钱认可不少,还好后来政策好一些了,对我们的补助也多一些,压力缓解了许多。有人建议我爸妈,为何不生个弟弟出来,跟孩子做骨髓干细胞移植呢,说不定能够治愈我的地中海贫血的。我爸妈犹豫了。后来他们跟我摊开来讲,第一,生弟弟出来治你的病是不公平的,对弟弟不公平,这样我们的动机很不纯粹,因为我们还没打算要弟弟妹妹呢。第二,我们现如今有你就挺好,也没精力照顾小的了。第三,干细胞移植虽然是唯一有可能治愈这个病的,但是一样有危险,而且后期可能还有一些我们想不到的问题,再说,费用非常昂贵,爸妈觉得还是输血服用药这样安全一点,只要我们还在,输血问题就不大,但以后就靠你自己了。爸妈老了,以后就靠我自己了。爸妈说,希望我以后也能读医,将来成为一名医生,或者检验科、心电图、放射科等等都好,只要能呆在医院的工作就好,这样人脉关系就有了,输血就能相对容易一些,毕竟现如今血制品都是不够用的,每年暑假寒假时间段各大医院都可能出现血荒的。很现实,但是没办法。活着最重要,不是么,爸妈说。那些输不上血的孩子也很可怜,但是国家和社会已经在给他们帮助了,当然也给了我们帮助。但爸妈只能管的了你,你应该明白的。我当然明白。我说过了嘛,我是被上天眷顾的孩子。其实,我是被我爸妈劳心劳力、精心呵护的孩子。我能有今天,一个看起来跟正常人没什么分别的样貌,如果我不主动说,别人甚至不知道我是重度地中海贫血的患病者,这背后全靠我爸妈的四处奔走、无怨无悔。我一直以为地贫患病者都跟我一样男子贫血,地拉罗司多少钱一盒身体生产出失败的红细胞,医生:需定期输血吃药,跟正常人没什么俩样的。直到有一次,群里面组织了一次地中海贫血患病者见面交流活动,我才知道,我是有多么的幸福。有好些重型地贫患病者,年纪跟我差不多,但他们的样貌或多或少都有些改变了,我不会描述这个样貌,总之就是不好看吧,对,真的不好看,我亲爱的朋友们。那是因为他们可能没有规律输血,导致机体内长期缺血,骨髓被迫加紧造血,久而久之,骨头就发生了变化,颜面骨头也变化,样貌就变了。还有一些孩子,肝脾肿大也比较明显,这可能也是跟贫血、铁负荷过大有关。我告诉他们,我是重型的,他们个个都惊讶到合不拢嘴。我得感谢我的父母。感谢给予我帮助的所有人。可是好景不长,很多地方去铁酮片停产了。我们也有一段时间买不到了。没有去铁药,上面我说过了,一样会因为铁负荷过重而伤及各个脏器最终不可避免去世,早些时候很多病友都是这样去世的。后来用了去铁胺。这也是一种去铁药。但没过多久,也停产了。直到后来,一个国外进口药品,叫地拉罗司的,听说治疗效果不错,就是贵得离谱。我爸妈算过了,地拉罗司分散片(125毫克,28片)每盒将近2000元,30天可能要用到几盒,而且都是自费药,没进医保,这个数目太让人接受不了。群里面有人去印度买。印度出售的是仿制药物,疗效差不多,但是价钱低了一大截,正是我们想要的。为何中国没有仿制药物呢,我非常好奇,后来跟医生了解了,大概是印度那边不受新药专利保护,一个新的药出来了,印度药厂能够马上仿制,而我们不行。我们要服用新药的仿制药物,就只能服用印度产的的。好像是那么一回事。通过各种办法,搞到了便宜的地拉罗司,我们心里舒坦一些了。爸妈还能够多屯了好些药。但即便是仿制药物,也不是所有人都服用得起的,每隔一段时间还是会听到某某病友因为没血或者没药而去世的消息。但最近听的少了,爸妈说,还是跟政策有关,现如今不同地区对地贫患病者的保障政策还是不错的,所以很多病友能够喘口气了。后来大家也都知道了,地拉罗司终于进入医保了。上次去看医生,医生盯着我,简直不敢相信我是重型地贫,问我怎么没有地贫貌呢,我也哭笑不得,你问我我问谁,应该问你啊,你才是医生。后来他大概也想通了,这20多年来,我一直都有规律的输血、服用药,雷打不动,风雨无阻。医生问我有没有考虑做造血干细胞移植,说现如今成功率比较高,是唯一有可能治愈地贫的方法。但同时也告诉我,做完手术后治疗效果也可能有所不同,费用昂贵。我觉得危险还是大,还是愿意继续输血+服用药这样的安全模式来治疗。只是不知道,何年何月可能输不上血,那就悲催了。我能怪谁么?不能。一切都是命,既然造物主要我来到这个世界,我就只能与病不断斗争。相反,我要感谢很多人,感谢我爸妈,感谢医院的各位叔叔阿姨,感谢给为素不相识的献出宝贵献血的朋友们,感谢不同地区的病友们的互相扶持。有人问我,以后结婚咋办?还能咋办,凉拌呗。呵呵,说笑的。我是重型地贫患病者,对方多少会有对这点有点嫌弃。但如果对方不嫌弃,我必定要她做好基因测试的,尤其是婚检、孕检,如果我的女朋友是个完全正常的人,不是地贫基因携带者,那么我们将来生出来的宝宝就是携带者而已,不至于是重型,我们还能接受,携带者很轻微的,一般不需要治疗。但如果我的女朋友是个基因携带者(这个可能性不低,广东广西这边差不多10%的携带率),那我们就要很小心了,因为这样我们会有50%的概率生出重型地贫宝宝,这是我们不能承受的了。如果一定要生,那就一定要做好产前检查,如果明确了胎儿是重型的,那我这次会毫不犹豫地拿掉孩子,我已经受过的罪,不希望下一代继续承受。如果产前检查发现孩子是携带者,那我们还是会把它生下来的,毕竟一个生命的到来不容易,除非不可承受之重,我们都不会轻易放弃。现如今说这些还早呢。说这些只是想告诉各位朋友,一定要重视婚前、产前地贫相关的检查,很多地方都是免收费用的,不要以为免收费用的东西没好处,恰恰相反,这是相当重要的。我还能生存多久,看命吧。只有一息尚存,我都会与之拼搏。加油。本文中“我”非李医生,而是一名地贫患病者。希望他的生活能继续顺利,也希望广大朋友阅读后能有帮助。尤其是婚前、孕前检查方面,一定要重视。(完)瑞士诺华NOVARTIS,印度CIPLA产地拉罗司分散片——印度全球直邮药房:地拉罗司服用方法。

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